新潟医療的ケア児とママの会tears

2024年8月29日

2023年8月26日に『知りたい！頑張りすぎない子どもの在宅ケア』を開催しました。
この会は、令和５年度（公財）フランスベッド・ホームケア財団　第34回助成事業です。

「在宅で医療的ケア児をみている家族が日頃どんな思いで過ごしているでしょうか」

実際に、ご自宅で医療的ケア児を育てるtearsのメンバーにご協力をいただき、生活の様子や悩みなどを画像で紹介していただきました。
長期の入院期間の中で、ご家族は医療的ケアを教わり在宅での暮らしが始まります。
家では、医療的ケア児につきっきり。
買い物に行くにも、きょうだい児の学校や園行事に行くにもその数時間を、ケア児をみていてもらえる人を探すのはとても難しい現実があります。
「就労したいのに」
将来を見据えて仕事をしたくても、ケア児の預け先がない新潟市の現実。障がい児、医療的ケア児が通える園が増えて、ご家族の希望が叶う日が来ることを願い、このような会を開催しました。

「医療的ケア児を育てることはとても大変だけど、それを上回る幸せがあることも知ってもらいたい！」
当事者のママの言葉は力強く愛にあふれ、とても素敵な笑顔で話してくださいました。
もし、これから在宅ケアが始まるご家族がいたら、このようなリアルな経験者の話を聞くことで不安が少しでも減らせるとよいなと思います。

0826tears資料ダウンロード

参加者　42名（大人33人、医療的ケア児やきょうだい９人）
当事者9組
参加者のお住まいのエリアは、新潟市内、新発田市、佐渡市、見附市、上越市、妙高市など。

当事者や医療関係者が集い活気あふれる会になりました。詳しくは、＠oyakoteteのインスタグラムをご覧ください。

参加者の声・ご感想（一部抜粋してご紹介します）
・医療的ケア児をもつママたちの積極的な働きが行政を動かしたり、医療従事者側の声や想いを知って、自分も何か出来たら良いなぁ、と感じた時間になりました（当事者ご家族）
・医療的ケア児をかかえる家族の毎日の生活がよくわかり、その思い、不安はいっぱいだけど一緒なのいられることが幸せなんだなぁと感じました。また、多種多様な支援者の方がたくさん参加されていて、こんな熱い思いをもった方たちが在宅生活を支えてくださっていることに感激しました。（当事者ご家族）
・また参加して皆さんと交流したいです。（当事者ご家族）
・在宅ケア児のお母様方のお話を聞くことができ勉強になりました。看護の課題や助産師活動の課題についていろいろと考える機会になりました。助産師としてお母様やお子様、ご家族の皆様のお役に立てるように頑張りたいと思います。参加されているお子さんたちが可愛くて癒されました。また、お母様方にパワーをいただきました。ありがとうございました。（教育機関）
・赤ちゃんたちは、ちゃんと自分を愛して守ってくれる強くて優しいママの元へ来てくれるんだなぁと思いました。佐渡の方が自分たちの家がある佐渡で暮らすことが出来ず面会も出来ない時間を想像して切なくなりました。powerをもらいました。ありがとうございました。自分のできることをしていきたいです。（医療関係者）
・医療的ケア児のママさん達というと休む時間なく24時間ケアから手を離せず大変なご苦労をされているというイメージしかなかったですが、とても力強く活動されていることがわかりました。預け先がないこと、就労や保育園、学校の課題などあることも初めて知り、自分もお役に立てることがないか模索していきたいと思いました。（医療関係者）
・医療的ケア児の当事者だけでなく、医療従事者の方の参加もすごく良かったです。基本、孤独に動いてる中で、相談口がたらい回しになることが多かったですが、今回参加された従事者の方はプライベートな時間で、何かできることはないか、と日頃から思ってくださっていること、直接自分の地域の方ではないけど、その思いに触れられたことで、1人じゃないんだと感じられて、感謝しかないです。また、参加されたママさんたちのそれぞれの地域で我が子のために動いてることが、とっても刺激になりました。
・スライドショーで、在宅の方の日常が垣間見れたこと。大変なことも多いですが、我が子と過ごせること、お家を改造したり、ベット周りのことなど参考になりました。また、それぞれのお子さんたちの障害の程度や、家族構成の違いがあること。行政には一括りで障害者や医療的ケア児とするのではなく、個別の細やか助成や制度が必要なんだな、と感じました。議員さんによっても「1家族のために助成をすることはできない」と言われました。その通りだとも思いますが、福祉に強い議員さんは「少ない家族なら子育て支援の観点でそこから予算引っ張れるかも」と、熱心に動いてくださる方もいます。こちらも思いのある人と繋がれる場が、今回のような会だと思うので、相談できる人や環境を選んでいくためにも継続していただきたいと思いました。（当事者ご家族）
・ご自宅で過ごされる医療的ケア児とママの声を直接お聞きする機会がなかなか無いため、色々な思いや困りごと、工夫しながらそのママらしい生活を過ごされている様子を知ることができたことに感動(終始感極まってました💦)、とても学びの機
会になりました。また、色々な立場での支援者となる方々のお話も聞くことが出来、とても勉強になりました。新潟県内の状況も垣間見ることができ、新潟県内における母親支援の強化の必要性を益々実感しているところです。（医療関係者）
・おうちで工夫して生活したり、元気にすごしている様子が知れて嬉しかったです。入院中はきっと様々な葛藤があり、退院してからも不安がたくさんあるとは思いますが、ひとつずつ乗り越えてみなさん生活しているのが伝わりました。会場にいた方の話を聞くと、地域差がすごいなと感じました。パワフルに活動しているママ達もいて、すごく力をもらえました。私たちもできることから取り組んでいきたいです。素敵な企画をありがとうございました。（医療関係者）
・みなさんが声を詰まらせながら自己紹介されていたのが非常に印象的でした。支援を充実させるための活動にしっかり取り組んでいきたいと思いました。関係者の皆様も準備等お疲れ様でした。ありがとうございました。
・医療ケア児の家族が交流できる場ができて、様々な思いを伝えることができて良かったです。（医療関係者）
・医療的ケアをお持ちのお子様の実生活の体験を聞くことができて、とても貴重な時間でした。たくさんの方と交流したかったのですが、その時間がなくて残念でした。（医療関係者）

たくさんのお言葉をいただきありがとうございました！このような会の継続を望む声は大きかったです。いろいろな立場の人が交流し、ともに考えることができたこと、また協力することで新しい支援が生まれるような期待感を感じました。これから在宅ケアが始まるご家族へのよりよい支援にもなっていくと思います。みな様からのお声を大切に次につなげていきます。tete